Hoje quero compartilhar o conteúdo de uma história de mãe extraordinária.
Em princípio, seu filho parece ser uma criança saudável, desenvolvendo-se como demais, sem maiores inspirações.
No entanto, ao entrar no jardim da infância, não produza um filme que não assemelha-se a coleguinhas, um fato intrigante, mas que não foi valorizado pela escola. No entanto, ao iniciar o processo de alfabetização como dificuldades cognitivas foram acentuadas, ela foi chamada para conversar.
Na reunião disse-o que seu filho não encontrou condições para entrar na primeira classe. Notícia que caiu como uma bomba na cabeça da mãe, que trocou a escola e contratou uma professora para usar no processo de alfabetização.
Para ela era inconcebível que o filho não conseguiu alfabetizar-se, pois acredita que com persistência uma pessoa consegue superar suas dificuldades.
A vida acadêmica do filho tornou-se o centro de suas preocupações, a passagem de todo o tempo em que estavam juntos, fazendo com que ele pensasse; ajudar a cumprir os objetivos acadêmicos da escola.
Mesmo com muitas dificuldades e reclamações da escola ele cumpria seus objetivos, conseguia classificações boas para uma criança que foi diagnosticada com TDHA, segundo o médico com critério para medicação, que não funcionou. Motivo que a levou procurar avaliação com outro profissional, sendo o diagnóstico anterior foi refutado, constatado-se que na realidade todas aquelas dificuldades eram fruto de alterações no processamento visuais, pondo fim ao desgaste vivido até então.
Mas o pior ainda estava por vir, aos 19 anos a visão sofreu uma grande piora, que levou a uma investigação mais detalhada, onde uma série de exames foram realizados, chegando-se à conclusão de que o rapaz era portador de um Erro Inato do Metabolismo, uma doença rara, chamada Homocistinúria, verdadeira causadora de todos aqueles problemas vivenciados pela família.
Em princípio, seu filho parece ser uma criança saudável, desenvolvendo-se como demais, sem maiores inspirações.
No entanto, ao entrar no jardim da infância, não produza um filme que não assemelha-se a coleguinhas, um fato intrigante, mas que não foi valorizado pela escola. No entanto, ao iniciar o processo de alfabetização como dificuldades cognitivas foram acentuadas, ela foi chamada para conversar.
Na reunião disse-o que seu filho não encontrou condições para entrar na primeira classe. Notícia que caiu como uma bomba na cabeça da mãe, que trocou a escola e contratou uma professora para usar no processo de alfabetização.
Para ela era inconcebível que o filho não conseguiu alfabetizar-se, pois acredita que com persistência uma pessoa consegue superar suas dificuldades.
A vida acadêmica do filho tornou-se o centro de suas preocupações, a passagem de todo o tempo em que estavam juntos, fazendo com que ele pensasse; ajudar a cumprir os objetivos acadêmicos da escola.
Mesmo com muitas dificuldades e reclamações da escola ele cumpria seus objetivos, conseguia classificações boas para uma criança que foi diagnosticada com TDHA, segundo o médico com critério para medicação, que não funcionou. Motivo que a levou procurar avaliação com outro profissional, sendo o diagnóstico anterior foi refutado, constatado-se que na realidade todas aquelas dificuldades eram fruto de alterações no processamento visuais, pondo fim ao desgaste vivido até então.
Mas o pior ainda estava por vir, aos 19 anos a visão sofreu uma grande piora, que levou a uma investigação mais detalhada, onde uma série de exames foram realizados, chegando-se à conclusão de que o rapaz era portador de um Erro Inato do Metabolismo, uma doença rara, chamada Homocistinúria, verdadeira causadora de todos aqueles problemas vivenciados pela família.
Parece até novela, mas esta é realidade que alguns pacientes enfrentam até hoje em várias partes do mundo. Principalmente nos países onde o sistema público de saúde não prevê o diagnóstico precoce e tratamento de doenças graves como esta.
Simone entregando documento para Senador Flávio Arns |
Esta mãe teve que ajudar o filho aceitar a doença e adaptar-se ao novo estilo de vida, principalmente porque o tratamento tem como primazia restrição de proteica.
O mais complicado quando trata-se de uma doença metabólica é que, por norma, quando ainda não há sequelas, olhando para o paciente, não existe uma característica física que o distinga, não é nítido que possui uma doença grave. Aparentemente é como toda pessoa saudável, a única e primordial diferença está nas medicações que precisa tomar, algumas delas são os alimentos e fórmulas que precisam ingerir diariamente, sua função é regular seu metabolismo e determinar seu futuro.
Um verdadeiro choque para todos, que mudou sua vida por completo, a rotina de tratamento consiste em consultas regulares com geneticista, oftalmologista, nutricionista entre outras especialidades, além da realização de diversos exames.
Importante ressaltar que essa é a solução encontrada por boa parte da classe média brasileira, para oferecer tratamento ou filhos, ou seja, parte do tratamento é realizada no sistema público e parte no sistema privado.
Para Simone, mãe da vida real que protagoniza essa história, saber que o filho possui uma doença que se não for tratado corretamente pode levar a degradação cerebral e comprometer o intelecto, podendo levar o paciente à óbito foi uma notícia entristecedora, mas que abriu seus olhos para um triste cenário que precisava de mudança.
Toda esta nova dinâmica levou-na conhecer outros pacientes e seus familiares. Sua característica comunicativa, facilita a interação com as pessoas, ela ouvia as histórias das demais mães que também esperavam pela consulta e percebia que nem todas tinham a mesma condição financeira, por esse motivo muitos dos pacientes estavam em uma situação muito pior do que o seu filho, algumas delas já haviam sofrido alterações severas de foro neurológico repercutindo na qualidade de vida, na produção escolar, na interação social, levando a dependência total.
Pensava em uma maneira de ajudar as pessoas vindas de regiões tão longínquas, para aprender como alimentar e tratar seus filhos, sensibilizava-se com suas dificuldades e conseguia sempre oferecer um sorriso amigo, alimentos hipoproteicos, pagava-lhes exames, oferecia medicamentos, mas sentia que esta atitude não é era suficiente para resolver o problema. Um sentimento de indignação e senso de responsabilidade crescia dentro dela.
Seu coração de mãe não lhe permitia seguir indiferente àquela realidade. Deste modo, começou a pensar que as políticas públicas de saúde deveriam oferecer melhores condições de diagnóstico, com eficácia, e agilidade. Mas também percebia a necessidade de implementar um sistema de saúde voltado a esses pacientes, que preconizasse melhores condições de tratamento, além do investimento em pesquisas para melhorar a qualidade de vida dos mesmos, e quiçá chegar a cura para algumas das patologias
Em 2009, fundou a Associação Homocistinúria, na época em que conhecia 16 pacientes, hoje em dia Simone conhece cerca de 80.
Nos falamos pela primeira vez em 2013, quando ela teve conhecimento dos demais casos de doença envolvendo o aumento da homocisteína. A compreensão de que o número de pacientes poderia ser bem maior do que o imaginado anteriormente deixou-a ainda mais preocupada e incomodada com uma situação do tratamento no Brasil.
O que a levou a conversar com outras mães, através das redes sociais, onde resolveram criar o movimento metabólico das mães, um grupo de mães e pacientes de diversas doenças metabólicas, muitas delas raras.
Juntou-se a elas para lutar por políticas públicas que reconfiguram a necessidade de tratamento completo para todos os pacientes
Evento com Deputado Romário |
O grupo cresceu, percebeu a necessidade de se tornar uma Associação, afim de expressar mais força na sociedade, principalmente na comunidade médica e científica. As pessoas envolvidas, consideraram as dificuldade em dispor de tempo para dedicar-se a mais um projeto e ainda haver outra pessoa que pudesse “tocar” uma nova Associação. Ponderaram e chegaram à conclusão de que seria melhor mudar o estatuto da Associação de Homocistinúria, já existente, na Associação Mães Metabólicas.
Generosamente Simone cedeu a Associação, porque não a via como sua, mesmo a tendo fundado, mas como uma instituição que existe para ajudar e servir todos os doentes metabólicos, unidos com os mesmos propósitos e objetivos.
Simone está muito feliz pelas conquistas da Associação, sabe que o Brasil, ainda tem muito a melhorar. Já consegue ver com o otimismo o futuro dos pacientes brasileiros, que será melhorado a cada nova batalha vencida e conta com o apoio da classe médica para isso.
Graças ao seu trabalho incansável de sensibilização, o laboratório que representa o Cystadane, medicamento órfão, solicitou seu registro junto à Anvisa. Hoje o medicamento já pode ser comercializado no Brasil. Contudo, ainda não chega à maioria dos pacientes por tratar um medicamento de custo elevado e não pode ser utilizado indiscriminadamente sem controle através de exames laboratoriais. Contudo, com o apoio do governo pode chegar, seguindo o critério de segurança para os pacientes.
Motivo pelo qual, reforça junto aos médicos a necessidade de criação junto ao Ministério da Saúde do Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas - PCDT para as doenças metabólicas. Até o momento já alcançado o PCDT da Homocistinúria padronizando o tratamento desses, garantindo que eles tenham o direito de acesso aos medicamentos e exames.
Simone é vista por muitas pessoas como insistentes e questionadoras. Eu a vejo e defino como uma mulher determinada e destemida, que não se rende diante das adversidades da vida e de situações que causam espanto e tristeza. Uma mãe com coração aberto e cheio de coragem, que tem movido forças, unindo pessoas em prol do bem comum.
Seu maior objetivo é o mesmo de milhares de mães de todo o mundo, oferecer aos seus filhos, qualidade de vida, direito ao tratamento de qualidade.
É uma mãe que vê mais além, e sabe que quando o poder público reverte os impostos dos contribuintes "gastando” o dinheiro arrecadado com políticas públicas para a saúde de forma eficiente, que contemple diagnóstico, medicamentos, alimentos hipoproteicos, estruturas e recursos humanos, materiais para atender com qualidade e celeridade um paciente deste, está promovendo não apenas justiça social, como na realidade fazendo um investimento para o futuro.
Digo isso, porque se o paciente for tratado precocemente e com qualidade é muito provável que tenha uma vida social e econômica ativa, como já acontece nos países onde é respeitado em suas necessidades mesmo antes de seu nascimento.
Confesso que gostaria de ter coragem dessa mãe, admiro muito sua persistência e seu coração que transborda amor pelo próprio filho e pelos demais filhos de coração, que tanto ajuda nesta trajetória que já tem cerca de 15 anos ...
Saiba mais: Canal YouTube Mães Metabólicas