Luana é mãe do pequeno Xandinho,
mas também é uma linda baiana, com enorme capacidade de cativar as pessoas e
sentir empatia, características importantes para líderes de sucesso. Formada
em Jornalismo, atualmente é apresentadora e editora na Tv ALBA - canal de TV
da Assembleia Legislativa da Bahia, o parlamento baiano, em Salvador - Bahia - Brasil.
Luana é uma das fundadoras do
grupo de mães cblC Brasil - Por Amor à Vida, que possui uma página
privada no Facebook e WhatsApp, cujo objetivo principal é a promoção do
intercâmbio entre famílias de pessoas com diagnóstico de Acidemia
Metilmalônica com Homocistinúria – tipo C. Em 2016, alguns integrantes do
grupo, dentre elas Luana e seu esposo Alexandre, marcaram presença no II Encontro
entre Pacientes com Homocistinúrias e Especialistas.
O Evento de grande
porte estava inserido no ICIEM - International Congress of Inborn Errors of
Metabolis, naquele ano realizado no Rio de Janeiro. O
Encontro é promovido pela HCU Network Australia, presidida por Tara Morrison,
outra super mãe, esta australiana, que também já tive o privilégio de
conhecer.
Na conversa que tivemos para que eu pudesse reunir elementos para a escrita deste texto, Luana revelou que o cblC Brasil almeja tornar-se uma associação registrada e que seus membros pretendem organizar um evento semelhante, destinado especificamente à cblC, inicialmente pensado para ocorrer em Salvador. Por falta de patrocínio, não foi possível realizá-lo no início deste ano (antes da pandemia), mas a esperança é de que, em breve, haja viabilidade para tal.
Estes encontros são fundamentais para que pacientes e seus familiares se conheçam, troquem experiências, compartilhem seus anseios e necessidades e estejam próximos à comunidade médica e científica que estuda a doença e busca soluções inovadoras tanto para o tratamento como para a cura.
E foi precisamente num congresso semelhante, realizado em Roma no ano de 2019, que conheci pessoalmente a Luana, que representou o trabalho do grupo cblC Brasil, levando alguns dados estatísticos levantados até aquele momento e a realidade do tratamento de pacientes como seu filho Xandinho, que possuem uma excelente qualidade de vida, convivendo bem com a doença. Foi lindo ver as imagens dele nas terapias e em contexto familiar.
Trocamos contactos telefónicos e, desde então, também faço parte do grupo do WhatsApp, que é uma linda família preocupada em conhecer melhor a doença para melhor atuar sobre ela. Achei muito bonita a atitude de Luana ao fazer um relatório sobre o que foi apresentado pelos especialistas no Encontro de Roma e divulgar no grupo.
Em 2017, o casal levou o filho ao National Institutes of Health (NIH) para incluí-lo no principal programa de pesquisa dos Estados Unidos voltado para o estudo da cblC e Xandinho passou a ser o primeiro paciente brasileiro a fazer parte da pesquisa do Dr. Charles Venditti. Dessa forma, passaram a estar muito próximos da equipe de pesquisadores, com a possibilidade constante de tirar dúvidas das famílias em geral. Luana sempre incentiva outros membros do grupo a levarem suas crianças ao NIH, todavia as passagens aéreas internacionais não são custeadas pelo Instituto e muitas famílias, por questões financeiras, não conseguem levar seus filhos.
Luana acredita que, entre as principais conquistas do grupo cblC Brasil está o fato de as famíias manterem uma comunicação ativa e permanente. Desta interação, que envolve confiança mútua e segurança, eles conseguiram uma padronização média nos tratamentos, visto que as famílias compartilham com seus médicos de referência as informações adquiridas no grupo e ajustam o tratamento. No grupo há casos de crianças que tomavam B12 IM apenas 3x na semana e, por incentivo de outras mães, a família conversou com a médica, que liberou a mudança para B12 diária e os resultados no desenvolvimento do paciente foram incríveis.
Além da frequência, foi por
meio da troca de informações que, gradativamente, as famílias foram
aumentando a dose da B12 tomada por seus filhos; o mesmo aconteceu com relação
à dieta, que foi sendo ajustada a partir de informações corretas e atuais
sobre a importância de não restringir proteína demasiadamente, já que, no
passado, se preconizava restrição e nos dias de hoje apenas controle. Todas
estas mudanças fazem parte da linha de tratamento americana, apresentada no
Brasil em 2017 pelo pesquisador Charles Venditti e, em 2019, no já citado encontro
de Roma, também realizado pela HCU Network Austrália, apresentada pela Dra.Irini Manoli.
Outro ponto fundamental para
considerar um grupo como o cblC Brasil importante é que, ao passar
credibilidade para as famílias, com informações precisas e obtidas por meio
de fontes confiáveis, os respectivos médicos também passam a depositar uma
grande confiança no grupo e direcionam novos pacientes, aumentando o número
de integrantes desta comunidade, considerada de extrema importância pelos
profissionais de saúde em se tratando de doenças raras.
Luana relata que outra grande conquista do grupo, por meio de suas integrantes, foi a manipulação da B12 concentrada no Brasil. Ao encontrar uma farmácia disposta a fazê-la, alguns membros se mobilizaram, pediram, pressionaram, envolveram médicos nessa solicitação e, finalmente, foi possível contar com a produção. Há mais de um ano os pacientes do Brasil se beneficiam desta apresentação que representa menos dor, menor desgaste com o tratamento e melhor controle da doença.
Os pacientes brasileiros com cblC ainda não contam com um protocolo de tratamento no Ministério da Saúde, por isso não têm medicação disponibilizada pelo SUS (inclusive a betaína Cystadane já foi registrada pela ANVISA, mas quando entrar no protocolo será apenas para Homocistinúria Clássica e não para as demais), bem como ainda não há um cadastro para pessoas com doenças raras no país. Estas são, sem dúvida, algumas das necessidades das famílias com cblC no Brasil, que esta mãe pretende como meta ajudar a tornar possível, sobretudo pensando nos pacientes mais carenciados.
Justamente porque possui uma carreira sólida, sucesso profissional, e uma situação financeira e social que lhe permite fazer tudo e um pouco mais, esta mãe que oferece ao filho medicamentos, equipe médica e hospitais de qualidade sente - no fundo do coração - o desejo de fazer algo mais pelos demais pacientes e familiares. Sobretudo, porque sabe que a realidade das demais famílias é bem diferente da vivida por ela, que conta com uma rede de apoio muito especial e cuidadosamente selecionada, com pessoas de confiança incluindo babá 24 horas por dia e motorista (cedido pelo sogro).
Deste modo, Xandinho tem assegurada sua rotina que demanda cuidados, frequência às terapias e consultas enquanto a mãe cumpre sua atividade profissional e os compromissos a que se dispõe, dedicando boa parte do seu tempo ao grupo de mães, numa atitude altruísta e louvável.
Todo o tempo que tem com o filho é passado com qualidade, quando está com ele se entrega de corpo e alma e aproveita as dicas dos terapeutas para ajudá-lo a se desenvolver. Sempre de forma lúdica. Tem um forte sentido de gratidão para com o grupo de mães, através dele sente-se menos sozinha nesta trajetória desafiante de ter um filho doente raro. Com ele aprendeu a viver um dia de cada vez e está em constante amadurecimento diante desta valiosa experiência.
Como foi possível ser percebido
sua contribuição, sobretudo por estar em contacto direto com NIH, levando
informações e conhecimentos para os pacientes no Brasil, é sem dúvida muito
importante, revelando nesta mãe o sentido maior da maternidade, o amor pela
vida!
Para saber mais: https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/3579/methylmalonic-acidemia-with-homocystinuria