Hoje é dia de lembrar as milhares de pessoas portadoras de doenças raras.
Enquanto mãe de uma criança portadora de doença rara, em nove anos de muita luta, busca por informações e recursos posso dizer que há avanços, mas também há muito o que se trabalhar para que estas pessoas sejam vistas, com olhos de ver, e sejam integradas com maior equidade social.
São vários os desafios que estes bravos guerreiros e suas famílias enfrentam.
Graças a virtude de resiliência que desenvolvemos com o tempo vamos conseguindo nos recuperar com mais rapidez, e aprendendo a sorrir apesar das adversidades.
O diagnóstico é um passo muito importante, pois, com ele buscamos mais conhecimento e recursos que tragam melhor qualidade de vida.
Uma coisa é certa com o avanço da ciência e da medicina barreiras estão sendo rompidas. Assim, o que foi ontem não é o mesmo que é hoje, e não será o mesmo amanhã...
Tenhamos esperança e fé em dias melhores para todos os portadores de doenças raras.
Agradeço todos os profissionais da saúde que com paciência e amor dedicam suas vidas vida a cuidar destas pessoas, estudam, buscam a cura para as doenças, meios de melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Agradeço as instituições que dão à essas pessoas e seus familiares um pouquinho de esperança com ações de encorajamento.
Estas ações ajudam a esquecer por um breve momento tantas dificuldades vividas por quem tem uma condição rara de saúde. E ficam eternizadas na memória e no coração.
Agradeço instituições que revertem parte dos lucros para apoiar empresas que melhoram de certa forma a vida dos doentes raros.
A doença do Victor o deixou com atraso global do desenvolvimento, que tentamos através das terapias atenuar.