Andresa é mãe de Teo, um rapazinho muito estiloso, vaidoso e simpático que adora jogos de videogame. Ela é uma pessoa serena, ótima contabilista, e como tal, pensa, pondera, elabora cenários para então da forma mais assertiva possível tomar uma decisão.
Sua maior alegria é ver o sorriso do filho e seu bem estar, por isso colocou os interesses dele à frente dos seus, deixando para trás sua carreira profissional e vida financeira estável, construída com esforço e dedicação no Brasil.
Há pouco mais de três anos, percebeu que estava ficando insustentável continuar o tratamento do filho lá e decidiu recomeçar a vida com a família em Portugal, país onde sua irmã mais nova já vivia e falava muito bem. Pesquisou e constatou que realmente aqui, encontraria mais estrutura e capacidade para oferecer tratamento de qualidade para o filho que é o grande amor de sua vida.
Tem a sorte de contar com um grande aliado, seu marido, que é um pai apaixonado pelo filho. De um jeito descontraído Paulo não poupa esforços para entrar no mundo imaginário dele, cria mil histórias e maneiras de o alegrar, se esforça para o ajudar a superar as dificuldades impostas pelo tratamento que inclui alimentação hiperproteica, a qual está a adaptar-se. Tarefa que toma muito tempo e exige muita paciência visto que ele sofre com a falta de apetite há bastante tempo.
Ter um filho com um erro inato do metabolismo, foi algo totalmente inesperado, ainda mais uma doença rara que quase 99 por cento da população desconhece. O diagnóstico causou um grande susto e medo, reações esperadas para qualquer mãe e pai, pois só esperamos o melhor, quando esperamos pela vinda de um filho.
Seu maior sonho enquanto mãe é sem dúvida igual ao meu e ao de outras mães e pais de doentes crônicos: a cura da doença.
Seu maior sonho enquanto mãe é sem dúvida igual ao meu e ao de outras mães e pais de doentes crônicos: a cura da doença.
Cientes das possíveis complicações decorrentes da condição de saúde do filho, visto que procuraram toda informação na literatura médica científica, estavam sempre muito atentos ao desenvolvimento cognitivo e global do filho. Notaram as maiores dificuldades quando ele iniciou a escola, apresentava atraso leve no desenvolvimento motor e alterações no processamento auditivo, com indicação de seguimento com terapeuta ocupacional e terapeuta da fala. Mais tarde foi diagnosticado o Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) iniciando seguimento no serviço de psicologia.
A restrição alimentar foi sempre a maior preocupação desta mãe, que posteriormente, conforme também foi sendo alertada e conscientizada, pelos profissionais da saúde envolvidos no tratamento, passou a preocupar-se também com as dificuldades de atenção e necessidades de maior suporte na aprendizagem, causada pelas alterações neurológicas em função da doença metabólica.
Busca sempre manter uma relação de confiança e comunicação contínua com a escola. Neste sentido sempre falou abertamente com os responsáveis sobre as dificuldades do seu filho, inclusive facultando-lhes relatórios médicos, mas compreende que todas as ausências devido a internamentos, consultas, exames contribuem para a falta de estímulo em função da descontinuidade das suas rotinas.
Contudo, algumas vezes sofreu na pele a dor de ouvir de alguns profissionais da educação, que seu filho tinha uma postura preguiçosa e desinteressada. Com muita classe e postura firme apresentou argumentos que desmistificou esta ideia.
Desde então, percebeu quando não se vê a deficiência com os olhos, é difícil aceitar que ela exista. Neste caso, o aluno de alto ou baixo desempenho escolar, sofrerão igualmente com o preconceito. Problema acentuado com sistema educativo majoritária expositivo e conteudista, que não estimula a aprendizagem participativa e a interação entre os alunos.
Fatores que a levaram a fomentar a conscientização dos profissionais da educação sobre todos esses aspectos que envolvem a escolarização de seu filho, para que não julguem, mas sim o ajudem.
Esta mãe passou então a estudar os decretos de lei que tratam da inclusão e pedir a escola os apoios necessários para seu filho, nomeadamente o apoio individualizado em sala de aula. O déficit de atenção é um dos principais complicadores, pois, com o passar do tempo e sem este apoio torna-se ainda mais disperso, sobretudo porque é muito dependente e imaturo para coordenar sozinho suas rotinas.
Hoje a maior preocupação da família, sobretudo da mãe tem sido ajudá-lo com a escola, nas aprendizagens e a compreender melhor as pessoas e as relações do convívio social.
“Inclusão é a aceitação das pessoas como elas são dentro do meio em que ela vive, respeitando suas diferenças”.
Infelizmente, não sente que o filho é “incluído” no ambiente escolar e isto se repercute fora dele. Aceitar o diferente é difícil, sempre há quem compare, isto começa pela alimentação que é diferenciada, bem como o seu “ritmo” que tende a ser característico.
Nutre esperança que a escola um dia possa implementar medidas que surtam efeito.
Contudo para isto teria que trabalhar com toda a comunidade escolar, pois sente que o “pré”conceito vem de casa com os alunos.
A sensibilização deveria começar com os pais, para que percebam que todas as pessoas correm o risco de vir a estar do outro lado da moeda, que não precisamos que as pessoas estejam dentro de um “modelo” predefinido para que possam fazer parte da nossa vida. As diferenças, ensinam muito mais que as situações já conhecidas. As crianças precisam aprender empatia, que aprende-se pelas ações e não através do discurso.
Fator agravado pelo fato de que as crianças são extremamente cobradas pelos resultados, o que gera uma certa concorrência, silenciosa entre elas. Consequentemente, influencia diretamente nas escolhas das companhias, dos amigos, os que não se “enquadram” no modelo que devem seguir são postos de lado, gerando as segregações e conflitos.
A criança “diferente” acaba por sentir o isolamento, torna-se insegura, e acaba por preferir ficar sozinha, não quer se expor para não sofrer consequências, muitas vezes sofre calada, e é vítima de Bullying.
Com os pés bem fincados no chão, esta mãe não cria expectativas muito complexas, até porque nenhum pai sabe o destino de nenhuma criança. A vida oferece surpresas positivas e negativas. Aceita o fato de não saber ao certo até onde ele pode ir, mas faz tudo que pode para ajudá-lo a atingir todo o seu potencial, seja qual for! E deseja primeiramente, que seja feliz e depois que seja independente e capaz de cuidar de si e tocar sua vida.
A quarentena tem sido uma grande oportunidade para acompanhar mais de perto a aprendizagem do seu filho, pois, agora percebe muito mais suas necessidades e capacidades. Reforçando o que ela já intuía: apesar dos impactos que a doença metabólica causa, ele possui muita capacidade de aprendizado sobretudo quando o ensino é realizado de forma direcionada e individualizada.
Para isto, é necessário que seja utilizada uma metodologia que respeite seu ritmo e interesses. Quando é “forçado” ao ensino tradicional ele sente que não é capaz, sente-se desestimulado, mas quando utilizadas ferramentas que fazem com que ele se envolva e consiga concentrar-se, rende muito mais do que o esperado. Entende que é um desafio para a escola, considerando os recursos disponíveis, mas não pretende desistir de lutar por tudo o que ele precisa.
Sinto que se outros pais de crianças com dificuldades de aprendizagem, invés de esconder as limitações dos filhos, buscassem como esta mãe recursos e melhores condições para eles, toda a comunidade escolar se beneficiaria.