Dia Mundial das Doenças Raras
Há pouco mais de 8 anos, eu não compreendia a importância ao Dia Mundial das Doenças Raras.
Não sabia que no último dia de Fevereiro organizações e pessoas singulares mobilizavam-se para refletir e tentar melhorar a vida de inúmeras pessoas portadoras de doenças raras.
Ao constatar minha ignorância percebi que nós seres humanos temos forte propensão a estar atentos sobretudo aos assuntos relevantes para nós.
Não sabia que no último dia de Fevereiro organizações e pessoas singulares mobilizavam-se para refletir e tentar melhorar a vida de inúmeras pessoas portadoras de doenças raras.
Ao constatar minha ignorância percebi que nós seres humanos temos forte propensão a estar atentos sobretudo aos assuntos relevantes para nós.
Como até então, não havia próximo ao meu convívio ninguém portador de uma doença rara o tema passava despercebido.
Realidade deixada para trás com o nascimento do meu segundo filho, este portador de uma doença rara.
Como muitos pais passei por um processo de negação e luto, só depois compreendi quão importante é sensibilizar a sociedade a respeito destas datas e movimentos que dão voz a pessoas tão singulares e suas reais necessidades e anseios.
Realidade deixada para trás com o nascimento do meu segundo filho, este portador de uma doença rara.
Como muitos pais passei por um processo de negação e luto, só depois compreendi quão importante é sensibilizar a sociedade a respeito destas datas e movimentos que dão voz a pessoas tão singulares e suas reais necessidades e anseios.
Infelizmente, só tomei conhecimento da condição do meu filho quando ele quase veio a perder a vida, por estar em crise metabólica em função da falta de diagnóstico e tratamento.
Graças a Deus e aos avanços da medicina a doença que ele possui tem tratamento, o que foi um grande alívio para nós!
Graças a Deus e aos avanços da medicina a doença que ele possui tem tratamento, o que foi um grande alívio para nós!
Ha oito anos atrás morávamos no Brasil e se você quisesse saber se seu filho era portador de alguma doença grave, inclusive rara teria que pagar uma boa quantia e esperar 30 dias pelo resultado. Mas acontece que em casos graves como é o caso do Victor trinta dias sem o resultado do exame, sem diagnóstico e tratamento pode significar o fim de uma vida que apenas está a ter início.
Enfim, graças às possibilidades financeiras que possuíamos na época, e graças a uma equipe de profissionais de saúde competentes o Victor, teve sua primeira vitória, recebeu o diagnóstico com 3 dias de UTI, recebeu tratamento, saiu do coma e após 36 dias internado saiu do hospital.
Foram dias de muito sofrimento e incertezas. Todavia, só de sair do hospital já sentimos um grande alívio e muita gratidão!
Foram dias de muito sofrimento e incertezas. Todavia, só de sair do hospital já sentimos um grande alívio e muita gratidão!
Digo que nós pais fomos apanhados de surpresa, porque nenhum pai ou mãe está preparado para o diagnóstico de uma doença grave ou rara quando não há histórico familiar…, e me atrevo a dizer que mesmo que haja este histórico nunca estamos preparados para este desfecho, nas próximas publicações entenderão porque digo isto!
Passado o período de dúvidas, busca por informações, e por parceiros que vivenciassem a mesma realidade, constatei que tinha em mãos um grande desafio, tínhamos medo de não conseguir dar conta de tamanha responsabilidade.
Penso que quem já experimentou o amor olhar nos olhos de um bebê, segura-lo nos braços e ser tudo o que ele tem irá compreender o que digo com o peito aberto.
Quando digo que entrei num processo de luto, quero dizer que neste momento todos os sonhos, expectativas e imagens mentais que eu construí frente aquela criança acabavam por morrer!
Quando esperamos um filho, mesmo que tenhamos dúvidas e medos, a maternidade parecer ser um conto de fadas, onde tudo vai acabar bem.
Hoje digo com convicção que acaba tudo bem, mesmo tendo um filho raro, porque o amor fala mais alto e nos entregamos de tal maneira que conseguimos superar os momentos mais difíceis. Porque o sofrimento se dá por não querermos que nossos filhos sofram! Apenas isso!
Quando digo que entrei num processo de luto, quero dizer que neste momento todos os sonhos, expectativas e imagens mentais que eu construí frente aquela criança acabavam por morrer!
Quando esperamos um filho, mesmo que tenhamos dúvidas e medos, a maternidade parecer ser um conto de fadas, onde tudo vai acabar bem.
Hoje digo com convicção que acaba tudo bem, mesmo tendo um filho raro, porque o amor fala mais alto e nos entregamos de tal maneira que conseguimos superar os momentos mais difíceis. Porque o sofrimento se dá por não querermos que nossos filhos sofram! Apenas isso!
Sinto muito pelos pais que não conseguem superar as dificuldades e desafios desta nova realidade, e abandonam seus filhos, mas no meu caso a esperança se fez presente, e eu olhava para meu filho e dizia para mim mesma que tudo ficaria bem. Parece ser fácil mas não é!
Sou franca em boa parte demorou mais porque na altura o prognóstico da doença que ele possui era sombrio e assustador.
Quando não se tem muitas informações ou estas são difíceis de ouvir porque implicam sofrimento para o doente a situação piora.
Hoje em dia o cenário para Academia Metilmalônica e Homocistinúria já mais otimista, conta com estudos fidedignos e um melhor prognósticos, com evolução , melhoria das medicações e qualidade de vida do paciente, além de esperança de melhor tratamento e quem sabe um dia a cura!
Quando não se tem muitas informações ou estas são difíceis de ouvir porque implicam sofrimento para o doente a situação piora.
Hoje em dia o cenário para Academia Metilmalônica e Homocistinúria já mais otimista, conta com estudos fidedignos e um melhor prognósticos, com evolução , melhoria das medicações e qualidade de vida do paciente, além de esperança de melhor tratamento e quem sabe um dia a cura!
Todavia, o amor crescia dentro de mim e a vontade que aquele ser totalmente dependente pudesse ter uma vida feliz também.
Confesso que me agarrei a Deus, os ateus que me desculpem, mas cada qual se apega ao Ser superior que acredita, ou as certezas absolutas que tem para superar suas perdas e conflitos. A fé que sinto tem me movido para o encontro com a vida, tal como ela é.
Não fico buscando explicações cármicas, religiosas, espirituais, ou científicas para justificar o porque eu fui a "escolhida", como se houvesse punição ou gratificação nesta jornada.
Apenas aprendi a aceitar esta mudança na minha vida e buscar respostas de como viver da melhor forma tendo um doente raro em minha vida, mas acima de tudo como proporcionar para ele qualidade de vida e alegria em viver a vida com a condição que ele possui.
Apenas aprendi a aceitar esta mudança na minha vida e buscar respostas de como viver da melhor forma tendo um doente raro em minha vida, mas acima de tudo como proporcionar para ele qualidade de vida e alegria em viver a vida com a condição que ele possui.
Neste sentido convido cada um de vocês para refletir um pouco sobre a importância deste dia, para pensar nas pessoas que possuem uma doença rara, algumas ainda sem tratamento ou cura, outras com tratamentos tão dolorosos.
Aproveitem o momento para agradecer pela sua saúde, pela sua vida e se possível tente fazer a diferença na vida de um doente raro.
Aproveitem o momento para agradecer pela sua saúde, pela sua vida e se possível tente fazer a diferença na vida de um doente raro.
Quando digo fazer a diferença na vida de alguém posso citar diversas formas, como:
* apoiar instituições que estudam e buscam tratamento e cura para doenças raras,
* apoiar causas que buscam respostas dos governos para proporcionar tratamento e uma vida mais digna a todos os doentes raros independente da sua condição financeira,
* ser atencioso e compreensivo com o portador de uma doença rara,
* se colocar na condição do outro, é o primeiro passo.
Aprenda olhar para o diferente sem indiferença e sem julgamento.
Todos somos diferentes e todos estamos sujeitos a mudanças drásticas na vida!
Use seu tempo para agir com compaixão e não com piedade, afinal as pessoas portadora de doença rara e seus familiares não precisam de dó, mas sim de admiração, de apoio, pois, todos os dias tem que se superar, e renovam suas esperanças, vão para vida, custe o que custar, enfrentando seus medos, o preconceito, e muitas vezes a dor.
Posso dizer que a grade maioria possui um sentido de gratidão e um amor tão grande dentro de si capaz de contagiar quem está a sua volta, percebo isso muito nas crianças raras e no olhar delas, porque crianças não tem filtros... .
* apoiar instituições que estudam e buscam tratamento e cura para doenças raras,
* apoiar causas que buscam respostas dos governos para proporcionar tratamento e uma vida mais digna a todos os doentes raros independente da sua condição financeira,
* ser atencioso e compreensivo com o portador de uma doença rara,
* se colocar na condição do outro, é o primeiro passo.
Aprenda olhar para o diferente sem indiferença e sem julgamento.
Todos somos diferentes e todos estamos sujeitos a mudanças drásticas na vida!
Use seu tempo para agir com compaixão e não com piedade, afinal as pessoas portadora de doença rara e seus familiares não precisam de dó, mas sim de admiração, de apoio, pois, todos os dias tem que se superar, e renovam suas esperanças, vão para vida, custe o que custar, enfrentando seus medos, o preconceito, e muitas vezes a dor.
Posso dizer que a grade maioria possui um sentido de gratidão e um amor tão grande dentro de si capaz de contagiar quem está a sua volta, percebo isso muito nas crianças raras e no olhar delas, porque crianças não tem filtros... .
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