Epilepsia



Aos três anos e meio de idade o Victor teve a primeira crise convulsiva. Tínhamos chegado recentemente à Portugal e em uma das vezes em que íamos para o hospital a crise foi desencadeada, sem nenhum motivo parente, como febre.

A doença de base do Victor pode causar epilepsia. Então, na emergência do hospital após realização de exames, ao receber alta já fomos orientados a vigiá-lo constantemente e anotar os episódios. Na consulta de neurologia fiquei sabendo que o quadro que ele apresentava no Brasil já era um quadro de epilepsia. Naquela época ele só tinha crises de ausência, só aqui eu vim saber o que eram, depois que relatei para a médica os episódios que descrevo agora para você. Por alguns segundos ele ficava parado com olhar fixo, geralmente para o horizonte e não respondia a nenhum estímulo, depois voltava sozinho. Várias vezes eu o levava inconsciente, com a pele branca igual a cera e com a boca roxa para o hospital, no Brasil. Ele ficava sendo monitorado e voltava a si depois de algum tempo, tomava soro e ia para casa. Os médicos falavam que poderia ser do nervo vagal. Mesmo sendo acompanhado pelo serviço de neurologia da minha cidade ele nunca foi diagnosticado nem tomou medicação para epilepsia lá. Talvez porque lá o neurologista era um, o pediatra outro, o geneticista outro e cada um num lugar diferente, sem se comunicarem entre si. Um centro de referência serve para isso, para ver o paciente como um todo. Eu viajei onze horas de avião com ele sem saber que a qualquer momento ele poderia ter uma crise...

Enfim, graças à Deus nada de pior aconteceu com o Victor durante a viagem. As crises de ausência só passaram a ser percebidas e controladas aqui, depois que fui orientada. Tanto nas crises de ausência, quanto nas convulsões o procedimento era o mesmo tentar chamá-lo para ver se ele reagia, protegê-lo para que ele não se magoasse, deitando-o sobre o lado esquerdo do corpo, com cuidado especial com a cabela. Se não passasse em tantos minutos, teria que ser administrada uma medicação em SOS. E se não adiantasse, ele tinha que ser levado ao hospital. Ele foi muitas vezes às pressas ao hospital. A epilepsia dele foi de difícil controle. Vários fármacos foram utilizados, alguns ele teve reações alérgicas. Eu percebia que as medicações afetavam ainda mais o seu desenvolvimentos, mas era um "mal" necessário. Começamos a pensar em formas alternativas de tratamento, dieta cetogênica (ele não podia devido a doença metabólica) vimos o óleo de CBD (canabidiol), mas eu tinha receio, pois os estudos eram iniciais. Não tínhamos mais sossego, vivíamos em alerta. Nuca sabia quando iria acontecer uma crise e na maior parte das vezes era em contexto de sono. Foi então, que encontramos algumas informações de pessoas que utilizavam cães de serviço para alertar as crises e as convulsão. E em alguns casos as crises até reduziam. Começamos a procurar adestradores, encontrei um que me deu algumas orientações, cheguei a pensar em comprar um e fui até um canil para ver um cãozinho bebê, labrador, com intuito de criá-lo e o treinar.


Então a neurologista do meu filho falou da Ânimas, eu procurei informações, cheguei a falar com eles, mesmo sabendo que poderia demorar. Quando disse que se não desse certo eu queria pegar um filhote para criar e treinar eles explicaram que nem todos os cães tem perfil para ser um cão de assistência e seria mais eficiente no meu caso ter cão um já treinado. Confirmando a preocupação inicial do Marcos: "Como conciliar as demandas do Victor e um filhotinho? ". Seria demais para gente! E correríamos o risco de não dar certo.

Resolvemos inscrever o Victor e aguardar. Ele teria que passar na seleção e fosse selecionado esperar pelo cão. O Processo poderia demorar bastante. Todavia, no mesmo dia eu fiz a ficha e esperei com muita esperança que desse certo. O histórico clínico dele era favorável, sem contar nas alterações comportamentais decorrentes do autismo secundário. Eu só tinha receio que não desse certo porque ele tinha medo de cães, mas o medo não era dos cães e sim do latido dos cães. Falei com a terapeuta dele que tinha um cão de terapia, ela então sugeriu levar o Victor para o conhecer. À princípio ele teve medo, mas aos poucos viu que ela era dócil e não ladrava, e foi se aproximando, ele brincou com ela na terapia e depois nem queria ir embora. Eu sempre lembrava ele daquele momento, e quando ele foi chamado para a entrevista, onde um cão estaria presente, tudo correu bem! Depois de alguns dias saiu o resultado e ele foi selecionado. 


Ainda demorou alguns dias para conhecer a Mira, o primeiro dia foi na Gaia, junto ao mar. O Victor caminhou segurando a trela. Estávamos apreensivos, e esperançosos. Alguns dias depois ela veio conhecer nossa casa, brincou com o Victor, conseguimos levá-lo para passear com ela na rua. Ele não teve crise. Depois fiz um exame teórico para recebê-la. Eu achei muito importante estudar para o exame e conhecer um pouco sobre o comportamento canino. Só então teve início o processo de acoplamento, que na verdade é a adaptação do cão com a família. No começo, foi complicado. Mudou um pouco nossa rotina, a Mira, como qualquer outro ser vivo precisa de atenção e cuidados. Mas logo, conseguimos conciliar tudo e funcionou super bem.


Nosso maior objetivo com a vinda da Mira para nossa casa era que ela nos alertasse quando o Victor teria uma crise. Todavia, o treino seria realizado conforme as crises fossem ocorrendo. Isto, porque ela estaria presente no momento e sentiria o odor que o Victor libertaria durante a convulsão. Ela passou a dormir no quarto junto com ele desde a primeira noite e ia à todo lugar com o Victor. Aos poucos ele foi ganhando confiança e coragem e fazendo coisas que antes tinha receio, os estímulos externos continuavam os mesmos, mas como estava com ela, ele conseguia lidar melhor com tudo a sua volta e não ficava tão nervoso. Resultado as crises diminuíram em 80 porcento. Isso mesmo, oitenta por cento. E em dois anos em 90 por cento, mas não estávamos muito satisfeitos. Queríamos que ele deixasse as medicações pesadas. Aí, recebemos a indicação de um neurologista da medicina integrativa no Brasil, o Dr. Otávio e decidimos entrar com o oléo de canabidiol e em um ano de uso, os fármacos para epilepsia foram todos sendo retirados sob a supervisão dele e da equipe de neurologista aqui em Portugal, até não restar mais nenhum. Há mais de um ano que ele não tem nenhuma crise. A Mira continua a dormir no quarto com ele, e vai a todo lugar que ele a convida. Além da Mira ele continua utilizando apenas o Óleo de CBD que é natural e não tem efeitos colaterais (há efeito colateral se utilizado com alguns medicamentos, é importante consultar o médico sempre para fazer esta avaliação). Estamos muito felizes com estes resultados. Sabemos que cada caso é um. No caso do Victor a Mira ajudou na auto-regulação e diminuição do estresse e as crises foram sendo reduzidas, ela nem precisou ser treinadas para detectar as crises, porque foram pouquíssimas vezes que ele teve depois que ela passou a conviver com ele e o CBD só veio completar o serviço dela! Somos imensamente gratos à Mira, aos médicos; à Ânimas e a todos envolvidos nesta história de sucesso!



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