Sou mãe de um doente raro e sinto que vivo muitas vezes num mundo a parte. Onde infelizmente, por serem poucos doentes a precisar dos recursos, os assuntos não tem a mesma prioridade de quanto se trata de atender uma demanda maior.

Mas meu filho é um ser humano e sofre tanto ao tomar todos os dias a injeção dolorosa que toma, que eu me sinto na obrigação de buscar melhores condições de tratamento para ele.

Há 5 anos que existe uma vitamina B12 (hidroxicobalamina) mais concentrada e menos dolorosa sendo comercializada nos Estados Unidos e Brasil. Em 2019 eu solicitei que a farmácia do Centro Hospitalar onde ele é seguido importasse esta medicação ou viabilizasse a sua produção aqui em Portugal para que o meu filho tivesse mais qualidade de vida.

Falei com a Infarmed, me disseram que teria que ser a médica a fazer o pedido, ela pediu. Eu falei com a com a farmácia e a resposta foi a mesma. Cheguei a ter esperança! Já estamos em 2023. A médica fez o pedido expôs a situação, mas não houve até o momento nenhuma resposta positiva.

Enquanto isso, o Victor sofre diariamente um dor muito intensa. Eu fico indignada, pois esta medicação poderia ser produzida aqui. A farmácia possui o ambiente estéril para fazê-lo. Se optasse pela importação não seria mais dispendioso do que a importação que hoje em dia é feita, de um medicamento que é muito mais doloroso e menos eficiente, pois a concentração é menor!

Eu vou continuar lutando pelo bem estar do meu filho. Neste ano, entrei em contacto com a Infarmed novamente e pedi novamente que a médica verifique a possibilidade de obter esta medicação até porque a medicação que é importado pela Infarmed está em falta na Europa. Vamos ver se agora conseguimos algum resultado positivo! eu acredito que se houver boa vontade, vamos chegar a um bom porto!!!